Gente maravillosa

Uno nunca sabe lo que puede pasar en la vida. Te puedes romper una pierna. Te puede atropellar un autobus. Te puedes ahogar con el Titanic. Pero nunca esperas encontrar amor. Lo que mostraré a continuación es el comienzo de la conversación que tuve con Alicia Blam. Esta conversación fue realizada en inglés, así que lo que muestro a continuación es una traducción. Si quiere ver el texto original, use el enlace de cambio de idioma al final de la página.

    
De: Alicia Blam
Asunto: hola
Fecha: mar, 19 oct 2004 18:36:59 +0930
Hola mi nombre es Alicia tengo 16 años y soy de Australia
Estoy haciendo un trabajo sobre el cuerpo humano para biología, y nuestro
tema actual es la enfermedad. escogí la enfermedad Cruetzfeldt-Jakob y
me econtré con tu página web en la red y descubrí que la sufres (galería completa de referencia)

¿Estaba preguntándome si podrías decirme algo sobre qué ocurre y cómo se
siente tener que vivir con ello?
Gracias

Alicia

De: Grzegorz
Asunto: Re: hola
Fecha: mar, 19 oct 2004 19:40:55 +0100
Hola Alicia.

Estoy muy contento de que hayas decidido contactar conmigo para que participe en tu trabajo. Como puedes ver por esa foto sufro de cuando en cuando un comportamiento extraño y debo ser sujetado como si fuese epiléptico debido a los movimientos aleatorios y espasmos. El problema con esta enfermedad es que normalmente sólo se encuentra en personas mayores de 50 años y solamente puede ser diagnosticada correctamente con una biopsia del cerebro, lo cual obviamente no es muy bueno para una persona en vida.

Por esta razón ningún doctor ha dicho realmente que padezco esta enfermedad. También porque rápidamente lleva a la demencia, la cual aparentemente no he experimentado todavía. No obstante, ningún doctor ha diagnosticado tampoco enfermedad conocida que pudiese explicar este comportamiento. Básicamente no tienen ni idea, e ir de uno a otro lleva a diagnósticos totalmente diferentes.

En este último año mis sentimientos han pasado de cambios graduales de ánimo a alteraciones muy rápidas que a veces ocurren durante un único día. Tengo que usar un PDA (Personal Digital Assistant) para pare recordar mis propios pensamientos dado que olvido de forma muy sencilla cosas que ocurrieron hace 5 minutos. Por otro lado mi memoria es muy aleatoria en términos de longevidad, y ocurre que me acuerdo perfectamente de situaciones que ocurrieron años atrás, a pesar de que tengo dificultades para reconocer en la calle a los vecinos que viven sobre mi piso. Esto es muy embarazoso cuando la gente me pregunta qué comí el día anterior.

Los PDAs, o mismamente los ordenadores, me ayudan mucho para poder llevar mi vida como una persona normal. La única diferencia es que realmente dependo de ellos y me siento bastante desorientado e inseguro de mí mismo cuando no estoy cerca de alguno de estos dispositivos. Nunca sé cuándo los necesitaré para que me recuerden qué debo hacer. Pero aparte de eso todo va bien.

Debido a mis cambios radicales de humor he intentando desarrollar una alta resistencia a expresar mis emociones, especialmente en términos de lenguaje corporal. Lo malo de esto es que no se me considera muy hablador. Y dada mi dependencia de dispositivos técnicos la gente me ve como alguien con una adicción seria a los ordenadores.

Hablando de cambios de humor, tu email me ha hecho muy feliz. Por el momento creo de nuevo que este es un mundo donde las personas se preocupan unas de otras. Estoy incluso pensando escribir y publicar estos pensamientos en la misma página web que has visitado, para compartir con el resto del mundo un poco de luz en todo este espacio de melancólica oscuridad. De hecho, sería realmente fantástico si me permitieses reproducir esta conversación tal cual, y enviarme una foto tuya para que pueda mostrar orgulloso que las personas que se preocupan de otras no son leyendas urbanas y todavía existen.

Sinceramente, desde el Reino Unido.

De: Alicia Blam
Asunto: Gracias
Fecha: mié, 20 oct 2004 15:34:01 +0930
Hola
Acabo de terminar las clases del día (año 11 en el instituto) y vine aquí y leí el email de tí y estaba tan excitada por ver que habías contestado (honestamente pensaba que pasaría un tiempo hasta obtener respuesta). Pero antes de nada, ¿cómo has pasado el día de hoy?
No te contacté únicamente para que me ayudases con el trabajo. Te contacté para ver una visión diferente y dejarte saber que tu web fue muy conmovedora y tocó algo profundo en mi ser al oir lo que tienes que decir y que hay personas ahí que quieren ayuda y escuchan.
He investigado un poco sobre esto y se trata de una enfermedad muy interesante sobre la cual deseo aprender algo. Me gustaría darte las gracias por compartir tu historia conmigo.
¿No te importa que te pregunte qué edad tienes y por cuántos años has tenido esta enfermedad? Aquí van algunas preguntas) ¿cómo afecta esta enfermedad el estilo de vida de tu familia? ¿Crea muchas situaciones 'peligrosas' en tu vida en comparación con una vida sin esta enfermedad?
Por cierto está bien si no puedes recordar siquiera lo que comieste ayer, todo eso está genial. lol
Estoy realmente contenta de que he marcado una diferencia en tu estado de ánimo y que sabes que siempre habrá personas ahí fuera que querrán ayudarte y escuchar tus historias.

Me parece bien si publicas esto en tu página web, de hecho sería muy adulador si lo hicieses. Estoy intentando encontrar una foto mía que sea suficientemente decente para mandártela. Tengo unas pocas que mandaré, pero puede que revele una mejor dentro de poco.
Gracias,
Alicia

De: Grzegorz
Asunto: Re: Gracias
Fecha: mié, 20 oct 2004 22:30:11 +0100
Hola
Acabo de terminar las clases del día (año 11 en el instituto) y vine aquí y leí el email de tí y estaba tan excitada por ver que habías contestado (honestamente pensaba que pasaría un tiempo hasta obtener respuesta). Pero antes de nada, ¿cómo has pasado el día de hoy?
Estuvo bien, gracias. Especialmente porque justo antes de ir al trabajo eché un rápido vistazo a tu email y virtualmente me llené de excitación de pies a cabeza. Creo que tenemos suerte que nuestras vidas tienen una diferencia horaria de unas 10 a 12 horas, así que en lugar de esperar dos o tres días el tiempo en que dormimos se solapa con la vida diaria del otro. Por supuesto, a veces otras cosas de la vida real necesitan atención y entonces puede que no lea el correo por varios días.
¿No te importa que te pregunte qué edad tienes y por cuántos años has tenido esta enfermedad?
Nací en 1980. En cuanto a cuándo comencé a comoportarme de forma anormal, creo que fue más o menos a la edad de 16. En ese momento no vi nada malo conmigo, tal y como le ocurre a muchas personas que lentamente se sumergen en el alcohol y otras drogas. Un comportamiento aleatorio aquí, algunas incoherencias allá.

Antes que eso experimenté duros tiempos en los que pasaría enfermo por días con síntomas cambiantes de un día a otro. Creo que la peor temporada de estas ocurrió más o menos a la edad de 12 años. Tal y como dije, es una de esas cosas que realmente no recuerdo. De hecho, no puedo recordar siquiera la clínica donde fui a ver los médicos. Pero mis padres me dicen que les llegué a conocer tan bien que les llamaba por sus nombres reales en lugar de sus títulos médicos.

Probablemente los peores años fueron en el 2000. Apesar de que para aquél entonces ya tenía la mayoría de mis reacciones físicas bajo control, me sentia socialmente inepto. Más tarde descubrí que a veces me encontrarían con la mirada perdida en una ventana o mirando mi propio cuaderno de clase, mientras balbuceaba cosas como: "No necesito ser humano, no quiero ser humano. Quiero ser una máquina. Sin sentimientos molestos".

Soy afortunado de que los problemas físicos no me ocurren ahora tanto como cuando se tomó esa fotografía que tengo en la web (cuando todavía tenía 16 o 17 años). También he descubierto recientemente que realizar alguna actividad física con periodicidad como correr por las mañanas ha eliminado prácticamente todo sentimiento extraño que tenía de mi propio cuerpo.

¿cómo afecta esta enfermedad el estilo de vida de tu familia?
Por suerte reaccionarion bien y anticiparon cualquier cosa con asombrosa habilidad. La primera opción correcta fue comprarme un ordenador para que jugase con mis amigos. Esto redujo el tiempo que pasaba fuera de casa, lejos del control y la observación paterna. En casa nunca me encontré solo. Puedo recordar que me tumbaría bajo la cama con mi vecino disparando a enemigos imaginarios en una violenta guerra, posiblemente tal y como muchos chavales de la misma edad harían para pasar las tardes.

Realizé algunos intentos fallidos con el deporte, pero más tarde en el instituto dejé de intentarlo y me metí más de lleno en los ordenadores, siendo capaz de contactar con otras personas y compartir pensamientos a través del email. Eso básicamente me mantuvo lejos de pensar que estaba solo, porque siempre pude (y todavía puedo) comunicarme con ellos, donde quiera que estén. Personalmente he observado que las personas suelen compartir más sentimientos mediante métodos de comunicación no personales, justo como estamos haciendo ahora.

Me temo que en persona nunca nos habríamos conocido. Yo, seguramente estaría ocupado mirando hacia abajo e intentando concentrarme en el lugar a donde voy para evitar perderme. Tu, seguramente hablando feliz con otros amigos de tu edad, quizás llendo al cine o simplemente disfrutando una buena tarde. Nuestras vidas se cruzarían en lo que dura un parpadeo y nunca volveríamos a encontrarnos. Y no obstante podemos compartir aquellas emociones que la mayoría de las personas temen hablar sobre ellas.

¿Crea muchas situaciones 'peligrosas' en tu vida en comparación con una vida sin esta enfermedad?
No hay mucho peligro en mi estilo de vida actual porque desde el principio fue orientado a un entorno sedentario donde no necesitaría mucha actividad física y siempre estaría cerca de alguien. La segunda elección correcta por parte de mis padres fue mantenerme interesado en los ordenadores, incluso aunque a la edad de 13 o 14 hubo temporadas donde ni siquiera los tocaba (pero no puedo recordar por qué, aquellos años los tengo borrosos como una puesta de sol lejana).

Tras reavivar mi interés en los ordenadores también me animaron a ir a la universidad y terminar el título de ingeniero informático. Tengo que decir que nunca me gustó la universidad. Fue divertido, había cantidad de gente, y tuve buenos momentos con ellos, a pesar de que tras cinco años mis discapacidades sociales sólo me permitieron conocer realmente a un puñado de los cientos que tuve oportunidad de conocer.

Pero no me gustó nada el hecho de que al menos en la universidad en la que estuve, el título era una cuestión muy comercial. En lugar de enseñarnos cosas interesantes, las clases eran normalmente aburridas, cosas repetidas ya obsoletas para cuando nos las enseñaban. Con la excepción de unos pocos profesores, la mayoría ni se interesaban por lo que estaban dando, y podrías estar mirando a través de la ventana todo el rato sin que te llamasen la atención.

No podía romper la promesa y amor a mis padres, así que me esforcé como pude, y a pesar de nunca obtener buenas notas y necesitar varios intentos con los exámenes difíciles, pasar de un año a otro era lo mejor que podía dar a mi familia a cambio de su apoyo.

Me parece bien si publicas esto en tu página web, de hecho sería muy adulador si lo hicieses. Estoy intentando encontrar una foto mía que sea suficientemente decente para mandártela. Tengo unas pocas que mandaré, pero puede que revele una mejor dentro de poco.
¡Excelente! Creo que puedo encontrar algo de tiempo este fin de semana para cambiar la página web. No te preocupes mucho por la calidad de las fotos. Despues de todo, no puedo decir que las mías son geniales, tal y como habrás presenciado. Una cosa que he aprendido es que las personas que realmente importan ignoran el aspecto externo. De este modo, las fotos que tengo en mi web las uso para verificar qué tipo de persona acabo de conocer.

Si únicamente se ríen y las consideran divertidas, está bien. No son fotos buenas, y su propósito es mostrar lo feo que puedo llegar a ser externamente. Si las aceptan con una sonrisa, son buena gente, porque no necesitan tener gente perfecta a su alrededor. Por otro lado, si reaccionan de forma extraña y miran para otro lado, se que no se puede confiar en ellos, y normalmente son ellos los que se distancian de mí.

Es por esta razón por la que creo que debes ser una persona muy maravillosa. Obviando la distancia y diferencia de edad, me gustaría mucho haber tenido una amiga como tú durante mis años en la escuela. Alguien en quien pudiese confiar, sin importar lo extraño de mi comportamiento.

De: Alicia Blam
Asunto: Gracias
Fecha: jue, 21 oct 2004 22:23:52 +0930
Alicia Blam  con amigos
Alicia Blam, una persona muy maravillosa
hola,
Justo ahora he vuelto del trabajo. he estado mirando esto rápido para que pueda salvarlo porque no pude acceder mi email durante el dia. Lo cual es un fastidio, así que si pudieses enviar tus próximos emails a xxxxxxxxx eso sería genial, y entonces puedo escribir de vuelta antes. Así que probablemente ahora duermes en tu cama como un bebe, hehe.

Me gustaría agradecerte que seas tan educado y tan buena persona. estoy realmente contenta de haber visitado tu web. Me has ayudado mucho y realmente lo aprecio, eres buena persona y espero que te pongas mejor. Espero que podamos estar en contacto y discutor otras cosas, sería genial conocerte mejor. Si quieres puedo mandarte el trabajo cuando lo haya escrito, si lo quieres ver.

Creo que tus fotos son bastante majas, ;) y que tienes una buena teoría sobre lo que las personas piensan cuando ven esas fotos etc. creo que podría probar eso. De cualquier modo, tengo que irme y te mando mi foto, soy la tercera persona por la izquierda (la chica del top blanco)
Espero volver a oir de ti pronto
Alicia

De: Grzegorz
Asunto: Gracias
Fecha: vie, 22 oct 2004 08:20:45 +0100
Justo ahora he vuelto del trabajo. he estado mirando esto rápido para que pueda salvarlo porque no pude acceder mi email durante el dia. Lo cual es un fastidio, así que si pudieses enviar tus próximos emails a xxxxxxxxx eso sería genial, y entonces puedo escribir de vuelta antes.
Claro, no hay problema. Descuida que n ohay prisas, aprecio la diea de que incluso cuando recibo email de alguien no debo responderlo inmediatamente. Puedo esperar horas o incluso días para tener el ánimo adecuado para dar lo mejor de mí.
Espero que podamos estar en contacto y discutor otras cosas, sería genial conocerte mejor.
Si. Estoy abierto a cualquier otra pergunta que puedas tener sobre mí. O cualquier cosa que quieras contarme sobre tu vida, tus problemas y planes futuros, como, qué querrías hacer cuando finalices tus estudios, si te gusta viajar, ese tipo de cosas.
Si quieres puedo mandarte el trabajo cuando lo haya escrito, si lo quieres ver.
Eso sería divertido. ¡Gracias por tu trabajo!
De cualquier modo, tengo que irme y te mando mi foto, soy la tercera persona por la izquierda (la chica del top blanco)
Encantador. Veo que has pasado un buen rato con tus amigos esa noche. Eso es excelente. Intentaré poner algo en la web en los siguientes días, te mandaré un enlace cuando lo haga. ¿Querrías escribir una descripción de la foto para que la ponga junto a la imagen? Algo así como dónde fue tomada o con quién estás.
De: Grzegorz
Asunto: Texto e imágenes puestas en internet
Fecha: lun, 25 oct 2004 19:13:58 +0100
Hola.

Estaba esperando una respuesta a mi último email, pero me imagino que no puedo esperar. He actualizado la web. Puedes leerlo todo en:

http://gradha.sdf-eu.org/textos/gente_maravillosa.en.html

De: Grzegorz
Asunto: Alicia, ¿estás ahí?
Fecha: sáb, 31 oct 2004 16:12:13 +0000
Hola.

He enviado mis dos últimos emails a la dirección que me diste antes (no a la de hotmail) pero todavía no he recibido respuesta. Estaba preguntándome si esto es porque no has podido acceder a esa cuenta, estas lejos de casa por un tiempo, o no quieres continuar comunicándote conmigo (esto está bien, no te preocupes, ya has hecho suficientes cosas buenas por mí). Si mis dos últimos emails no te llegaron, puedo reenviarlos.

De: Alicia Blam
Asunto: RE: Alicia, ¿estás ahí?
Fecha: lun, 01 nov 2004 18:32:34 +1030
Hola,
Siento no haber respondido, no he podido acceder al correo con esa dirección.
¡Por supuesto que quiero continuar hablando contigo! ¿por qué no querría? Pareces ser un caballero de verdad y un tipo muy dulce. Si quieres puedes reenviar los emails que enviaste a la otra dirección

¿Cómo te ha ido últimamente y qué has estado haciendo? yo he completado mi trabajo, si quieres puedo mandarte una copia, pero antes quiero preguntarte si no te importa que incluya algo de lo que has escrito y un par de imágenes tuyas en el trabajo, ¿te parece bien?

De: Grzegorz
Asunto: Re: Alicia, ¿estás ahí?
Fecha: lun, 1 nov 2004 18:54:30 +0000
Por supuesto, después de todo cualquiera con conexión a la red puede encontrarlas.
De: Alicia Blam
Asunto: Muy buena página web
Fecha: mar, 02 nov 2004 17:49:24 +1030
Hola
Fui a tu página web, y ahora tiene mejor aspecto y eso me confortó mucho. Eres realmente un buen chico.
Siento no haberte proporcionado una descripción de la foto, pero te escribiré una ahora, así que puedes ponerla si quieres. Eso es del 16 de octubre un sábado noche. Fui a la fiesta en casa de mi amigo, Riccardos, y conocí algunos de sus amigos, él está a mi derecha con el top rojo. Fue una noche divertida, excepto cuando su perro vomitó sobre mis pantalones.

Por cierto el nombre que puse en mi cuenta hotmail está algo mal, porque mi nombre es en realidad Alicia Blam sin la R. la puse ahí para que la gente lo pronunciase correctamente. ¿Estaba preguntándome, cómo se pronuncia tu nombre? Es algo confuso. He intentando adjuntar el trabajo en formato power point. Pero no me deja, así que cuando tenga más tiempo intentaré enviarlo de otro modo. En cualquier caso espero oir pronto de tí.